Рекомендації щодо запобіжних заходів, які надаються під час кожного візиту медичного обслуговування
• Проаналізувати стан розвитку дитини та доцільність її навчання у школі та застосування втручання з метою корекції розвитку.
• Обговорювати соціалізацію, стан і відносини у родині, зокрема фінансові умови, медичне страхування та опікунство. Обговорення розвитку відповідних до віку соціальних навичок, навичок самодопомоги, а також формування почуття відповідальності.
• Моніторинг проблем поведінки, які перешкоджають функціонуванню вдома, у громаді або в школі. Порушення уваги, синдром дефіциту уваги/гіперактивності, обсесивно-компульсивні моделі поведінки, неслухняність і схильність уходити від дорослих є характерними хвилюваннями щодо поведінки, про які повідомляють. Також можуть виникати психіатричні розлади, які спостерігаються у дітей зі звичайним розвитком. Необхідно провести обстеження на виявлення медичних проблем, які можуть бут пов’язані зі змінами поведінки, зокрема патології щитовидної залози, целіакії, апное під час сну, гастроезофагального рефлексу та закрепу. Стратегії втручання залежать від віку дитини, тяжкості порушення та середовищі, в якому виникає порушення. Може бути необхідним направлення до районних програм лікування, психосоціальних служб для надання консультативної допомоги або до спеціалістів з питань поведінки, які мають досвід роботи з
Продовження додатку 4
дітьми з особливими потребами. Застосування медичних препаратів для корекції та контролю поведінки повинно обговорюватися між лікарем, який здійснює основний медичний догляд і спеціалістами, які мають відношення до догляду за дитиною, оскільки діти з синдромом Дауна можуть бути більш чутливими до певних медикаментів. Хоча було проведено мало досліджень, які безпосередньо вивчали б питання застосування психотропних лікарських засобів у дітей з синдромом Дауна, окремі свідчення вказують на те, що такі діти можуть відрізнятися у своїй реакції на лікарські засоби.
• Консультувати родини стосовно переходу від початкової школи до середньої, коли часто відбуваються радикальні зміни – від одного вчителя до багатьох різних вчителів і від одної класної кімнати до зміни кабінетів. Необхідно підготувати батьків з тим, щоб вони могли сприяти пристосуванню у той час, коли академічна невідповідність стає більшою, і повне включення стає проблематичним.
• Направляти дітей з можливим аутизмом на відповідне обстеження та втручання якомога раніше після виникнення підозри.
• Продовжувати оцінювати, відстежувати та стимулювати самостійність стосовно гігієни та догляду за собою. Заохочуйте батьків навчати, показувати приклад і поважати приватне життя вдома і в громаді. Обговорюйте належне контролювання сексуальної поведінки, такої як мастурбація.
• Обговорюйте хід фізичних і психосоціальних змін упродовж досягнення статевої зрілості, а також питання репродуктивної здатності та запобігання вагітності. Необхідно нагадувати батькам про те, що фізичний розвиток таких дітей зазвичай має ті самі закономірності, що є характерними для загальної популяції, але дитина з синдромом Дауна, вірогідно, потребуватиме більшої підготовки для розуміння та контролювання таких змін.81
• Обговорити потребу гінекологічного догляду для дівчат, що досягли статевої зрілості. Необхідно провести бесіду з пацієнткою і родиною про ризик повторного народження дитини з синдромом Дауна (50%) у разі її вагітності. Хоча чоловіки з синдромом Дауна, як правило, є безплідними, існують рідкі випадки, коли чоловіки мали репродуктивну здатність.
• З пацієнтами та їх родинами необхідно обговорювати методи контролю народжуваності та запобігання захворювань, що передаються статевим шляхом. Родини можуть мати бажання обговорити питання стерилізації, а педіатр може переглянути це питання у програмній заяві Американської академії педіатрії «Стерилізація неповнолітніх з вадами розвитку».
• Необхідно бути готовим обговорювати та відповідати на питання стосовно методів лікування, які вважаються додатковими або альтернативними.
5. Контроль стану здоров’я з 13 до 18 років або старше: від підліткового віку до молодого дорослого віку
Фізикальне обстеження та лабораторні дослідження
• Щороку вимірювати рівень гемоглобіну.
• Щороку вимірювати концентрацію тиреотропного гормону.
• Щороку проводити аудіологічне оцінювання слуху.
• У дітей, раціон харчування яких включає глютен, під час кожного візиту медичного обслуговування необхідно перевіряти наявність симптомів, які потенційно можуть бути пов’язані з целіакією, а при виявленні провести їх оцінювання.
• Проводити індивідуалізоване подальше спостереження стану серцевої системи, виходячи з анамнезу кардіологічних порушень. Обговорювати симптоми, пов’язані з обструктивним апное підчас сну, зокрема хропіння, неспокійний сон, сонливість удень, пробудження від нічних кошмарів, проблеми поведінки та аномальне положення під час сну під час кожного
Продовження додатку 4
візиту медичного обслуговування. Будь-яку дитину з ознаками або симптомами обструктивного апное під час сну або аномальними результатами дослідження сну необхідно направити до терапевта, який має кваліфікацію у питаннях розладів сну у дітей. Необхідно обговорити ожиріння як фактор ризику апное під час сну.
• Під час кожного візиту обговорювати з батьками та пацієнтом важливість загальних заходів запобігання травмування для захисту шийного відділу хребта під час будь-якої анестезіологічної, хірургічної або радіографічної процедури.Необхідно проводити ретельний аналіз анамнезу та фізикального обстеження, а також звертати увагу на ознаки та симптоми мієлопатії. Батькам також необхідно надавати інструкції негайно звертатися до терапевта при новому виникненні симптомів мієлопатії.
• Консультувати батьків стосовно того, що деякі види спорту створюють для дітей підвищений ризик травмування хребта.
• Регулярно стежити за проявами неврологічних розладів, зокрема судом.
• Кожні три роки проводити офтальмологічне обстеження. Необхідно перевіряти очі на початок розвитку катаракти, аномалій рефракції та кератоконусу, що може спричиняти порушення зору, стоншування рогівки або помутніння рогівки та зазвичай діагностується після досягнення статевої зрілості.
• Щороку обстежувати на наявність набутої вади мітрального клапану або клапану аорти у пацієнтів з синдромом Дауна більш старшого віку. Необхідно зробити ехокардіограму при присутності в анамнезі збільшення втоми, задишки або задишки при фізичному навантаженні, або аномальні результати фізикального обстеження, такі як нові шуми або тони серця. Під час кожного профілактичного візиту необхідно обговорювати догляд за шкірою, волоссям та шкірою голови.
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10